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Vulvodinia, cos'è

Esistono patologie di cui si parla pochissimo, talmente poco che a volte accade che le stesse persone che ne soffrono non sappiano dare un nome al loro stato. È il caso, appunto, della vulvodinia (o sindrome vulvo-vestibulare SVV).

Dalle pagine del sito Associazioneviva.org, leggiamo che:

la vulvodinia è una patologia reale […] che incide profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetta, minando la percezione di sé, la sicurezza, la vita sessuale e anche il rapporto di coppia.

Sintomi, consigli e cure possibili: parliamo di vulvodinia.

Per cercare di capire un po’ meglio cos’è la vulvodinia e perché si tratta di una patologia tanto complessa ho fatto quattro chiacchiere con Eliana Schirò, presidente dell’Associazione VIVA Vincere Insieme la VulvodiniA, che da diversi anni si occupa di diffondere informazioni sulla vulvodinia, si batte affinché questa patologia venga riconosciuta dal Sistema Sanitario Nazionale e che presto scriverà di vulvodinia proprio su questo blog.

Eliana Schirò Associazione VIVA vulvodinia

Eliana Schirò – Associazioneviva.org

Ciao Eliana, inizio chiedendoti cos’è esattamente la vulvodinia?

Eliana: La sindrome vulvo-vestibulare è una patologia fisica, dolorosa e cronica che interessa la regione vestibolare o vulvare, provocata da un’infiammazione delle terminazioni nervose della vulva (neuropatia), molto spesso accompagnata da un ipertono dei muscoli del pavimento pelvico.

Anche se non c’è una sola e precisa causa scatenante, si possono individuare tre fattori che concorrono ad una vulvodinia o la peggiorano: l’iperattivazione mastocitaria, la contrattura dei muscoli pelvici e l’iperattivazione del sistema nervoso (alterazione neurologica).

Quali sono i sintomi?

Eliana: La vulvodinia comprende una varietà di sintomi che possono presentarsi in diversi modi e in maniera soggettiva per ogni donna; spesso possono trarre in inganno, simulando altre patologie, sia le donne che gli specialisti dai quali ci si reca. Tra tutti, eccone alcuni:

  1. bruciore vaginale;
  2. irritazione;
  3. prurito e perdite biancastre;
  4. gonfiore e rossore delle piccole e grandi labbra;
  5. sensazione di aghi o spilli;
  6. secchezza;
  7. tagli alla mucosa;
  8. impossibilità ad avere rapporti sessuali;
  9. senso di pesantezza alla vescica, spasmi e necessità di urinare spesso;
  10. nei casi più gravi, impossibilità di stare sedute, camminare ed indossare biancheria intima.

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Se pensiamo di soffrire di vulvodinia, a chi possiamo rivolgerci?
Esiste un esame che ci può aiutare a capire?

Eliana: Le donne che sospettano di soffrire di vulvodinia devono affidarsi il prima possibile ad un medico che può essere un neurologo, urologo, ginecologo o un’ostetrica. Per fortuna la patologia sta iniziando ad essere conosciuta, quindi, ci sono specialisti che possono aiutare le donne a guarire. Le donne volontarie che sostengono VIVA hanno raccolto nominativi per le varie regioni d’Italia nella speranza di rendere piú facile la cura per tutte le donne.

Innanzitutto bisogna escludere tutte le altre patologie che potrebbero causare lo stesso dolore. La sindrome vulvo-vestibulare si diagnostica con lo Swab Test (o test del cotton fioc) con il quale vengono toccati dei punti lungo il vestibolo vaginale e la vulva (in caso di forte bruciore tipo ustione è positivo) e un’ispezione interna dei muscoli pelvici per verificarne la contrattura o meno (trigger points). Naturalmente si basa anche sulla valutazione dei sintomi riportati dalla paziente.

In media si arriva alla giusta diagnosi dopo 4 o 5 anni di dolore e “pellegrinaggio” tra vari medici, quindi è importante recarsi da uno degli specialisti consigliati appena ci si rende conto che i fastidi non passano.

Una volta diagnosticata, quali sono le cure possibili?

Eliana:  Come molte altre patologie, anche la vulvodinia colpisce le donne in modi differenti. Spesso non esiste un “protocollo unico” valido per tutte. Puó succedere che una donna non trovi subito la cura per lei e debba intraprendere altre tipologie di cure.

Esistono varie modalità terapeutiche: somministrazione di farmaci anti neuropatici e miorilassanti, integratori che controllano l’iperattivazione dei mastociti, vitamina B12, riabilitazione pelvica (manuale o con tens), applicazione di creme locali, blocchi nervosi, sedute da osteopata/posturologo, sostegno psicologico, consulenze nutrizionali.
È una cura a 360 gradi e personalizzata sulla paziente, perché spesso coesistono altre patologie, quali la fibromialgia e la sindrome dell’intestino irritabile.

Nella quotidianità, quali comportamenti possono essere d’aiuto?

È fondamentale un cambiamento dello stile di vita:

  1. indossare sempre biancheria intima di colore bianco e pantaloni larghi;
  2. usare solo acqua per lavare l’area genitale, il detergente solo per l’ano dopo la defecazione;
  3. evitare di utilizzare le lavande;
  4. evitare che shampoo o bagnoschiuma entrino in contatto con la vulva;
  5. sciacquarsi sempre con acqua dopo avere urinato o tamponare con carta igienica bagnata: l’urina acida è irritante;
  6. evitare di trattenere urina o feci e cercare di regolarizzare l’intestino;
  7. tenere la zona pelvica al caldo, utilizzando scaldini elettrici e slip/culottes di lana-seta;
  8. limitare al massimo l’uso di antibiotici e antimicotici. Nel caso assumerli solo sotto prescrizione medica;
  9. utilizzare un lubrificante naturale durante il rapporto sessuale;
  10. evitare sport faticosi, che stimolano la zona vulvare (bicicletta, spinning, equitazione) e i muscoli pelvici (aerobica, pilates), preferire invece yoga, training autogeno, rilassamento profondo;
  11. ascoltare il proprio corpo, cercare momenti in cui rilassare i muscoli e rilasciare la tensione accumulata;
  12. intraprendere un percorso di crescita personale e di consapevolezza di sé.

Vorrei farti una domanda su un argomento a noi caro: chi soffre di vulvodinia che rapporto ha con le mestruazioni?

Eliana: Per chi soffre di vulvodinia, l’ovulazione, la mestruazione (e i giorni che la precedono) si accompagnano quasi sempre ad un peggioramento della sintomatologia. Inoltre il sangue irrita la mucosa e i normali assorbenti non favoriscono la traspirazione. Per questo motivo molte donne trovano benefici indossando assorbenti in cotone o lavabili oppure la coppetta mestruale.

Due parole sull’Associazione di cui fa parte Eliana:
l’Associazione VIVA, Vincere Insieme la VulvodiniA, è un’associazione apolitica e senza scopo di lucro, nata dall’idea di alcune giovani donne affette da Sindrome Vulvo Vestibolare. È composta da donne provenienti da tutta Italia che si sono unite per ottenere insieme degli obiettivi importanti:

  • diffondere informazioni sulla Sindrome Vulvo Vestibolare (Vulvodinia);
  • informare ed educare le donne affette da vulvodinia creando una rete di supporto per loro e per le loro famiglie;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso svariati mezzi di diffusione;
  • promuovere il riconoscimento della patologia dal Sistema Sanitario Nazionale;
  • creare un dialogo con la comunità scientifica e sollecitare la collaborazione tra esperti della Sindrome Vulvo Vestibolare, attraverso attività multidisciplinari;
  • promuovere attività di ricerca.

Per le donne che soffrono di vulvodinia

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4 Commenti
  1. Lucia 30 ottobre 2019 at 9:07 - Reply

    Anch’io penso di soffrire questo problema sono tre anni quasi al terzo mese di gravidanza o avuto un forte bruciore feci il tampone uscì negativo a 7mesi lo rife i uscì pseudomanas comprai la cura niente partorì mi uscì la candida un altra cura ma niente un bruciore mai passato fino ad oggi e mi dissero che probabilmente soffro di vulvodinia

    • Foto del profilo di Alberta
      Alberta 20 gennaio 2020 at 11:54 - Reply

      Grazie Lucia per aver condiviso con noi la tua esperienza.
      In bocca al lupo!

  2. Emi 30 dicembre 2019 at 21:47 - Reply

    Sono stata operata di prolasso rettale ed rettocele, emorroidectomia,POPS per via addominale. Ho sofferto molto di prurito anale , ragadi anali( tutt’ ora), collegato anche a infiammazione vulvare ( ho fatto tutti i tamponi vaginali possibili, che sono risultati neg.). Ho notato che c’ è un nesso tra le due cose. È possibile? Ho fatto una cura con lactobacili in quanto scarsi, ma la situazione e solo migliorata ma non sono scomparsi i sintomi. Con il ciclo, nonostante uso assorbenti solo cottone ed biancheria intima bianca di cottone , non si altroché fare, sono nervosa e demoralizzata per questa situazione.

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      Alberta 20 gennaio 2020 at 12:11 - Reply

      Buongiorno Emi,
      mi dispiace non poterla aiutare perchè noi non siamo medici. Cerchiamo attraverso i nostri contatti di divulgare il più possibile.
      Le auguro una pronta guarigione.

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